Zespół Edwardsa jest chorobą o podłożu genetycznym, która prowadzi do powstawania wad wrodzonych. Jest to dosyć rzadka przypadłość i cierpi na nią 1 noworodek na 8000 urodzeń. Szacuje się aż 95% płodów z zespołem Edwardsa ulega poronieniu. Ryzyko, że dziecko będzie chore wzrasta wraz z wiekiem matki, podobnie jak w przypadku zespołu Downa. Zespół Edwardsa znacznie częściej dotyka płci żeńskiej. Ile lat miał najstarszy człowiek z zespołem Edwardsa? Jaka jest długość życia osób cierpiących na zespół Edwardsa? Najdłużej żyjące dziecko z tą chorobą – jak wyglądało jego życie? Zostań z nami i przeczytaj artykuł.
Objawy charakteryzujące zespół Edwardsa
Zanim dowiesz się, ile lat miało najdłużej żyjące dziecko z zespołem Edwardsa, poznaj podstawowe aspekty choroby. Współczesna medycyna daje możliwość wykrycia objawów zespołu Edwardsa podczas badania prenatalnego USG 3D. Objawy te to niska masa urodzeniowa płodu, deformacje czaszki, wydatna potylica, mikrognacja, mikrostomia, hiperteloryzm, wady rogówki i tęczówki, wąskie szpary powiekowe, deformacje zgięcia palców, nakładanie się palców na siebie, anomalie szkieletu, szeroko rozstawione brodawki sutkowe, nadmiar skóry szyi, aplazja kości promieniowej, stopa końsko – szpotawa, wydatne pięty, zgięcie podeszwowe paluchów, ciemiączka, rozszczep tylny kręgosłupa, wady serca, krótki mostek, deformacje małżowiny usznej, pojedyncza bruzda zgięciowa dłoni, niepełnosprawność intelektualna, drgawki, wnętrostwo, przerost łechtaczki, hipoplazja warg sromowych większych, wady narządów płciowych, zmiany dermatoglifów, hipoplazja paznokci, atrezja przełyku, wady rozwojowe nerek oraz uchyłek Meckela.
Podczas badań prenatalnych i podejrzenia o posiadanie przez płód zespołu Edwardsa lekarz zleca badania biochemiczne i genetyczne. W badaniu krwi oznacza się poziom gonadotropiny kosmówkowej, czyli hormonu ciążowego. Jeśli wartość jest znacznie poniżej normy, zespół Edwardsa jest bardzo prawdopodobny. Kolejny parametr, który poddaje się badaniu to stężenie ciążowego białka osoczowego. Tutaj również obniżony poziom może wskazywać na zespół Edwardsa. Biochemia może tylko w jakimś stopniu potwierdzać przypuszczenia. Istotną rolę w potwierdzeniu lub zaprzeczeniu diagnozy jest analiza cytogenetyczna. Niestety, polega ona na amniopunkcji lub biopsji kosmówki. Są to badania inwazyjne, które ingerują w płód i niosą ze sobą duże ryzyko, jednak jest to jedyna szansa na to, aby od razu po porodzie zapewnić dziecku odpowiednią opiekę bądź zdecydować się na przerwanie ciąży. W przypadku zespołu Edwardsa medycyna jest praktycznie bezradna. Niektóre wady wynikające z choroby są operacyjne, inne zaś nie. Biorąc jednak pod uwagę krótką długość życia, często lekarze nie podejmują się takiego ryzyka, jakie niesie ze sobą interwencja chirurgiczna.
Jak długo żyje człowiek z zespołem Edwardsa?
Średnia długość życia dzieci z zespołem Edwardsa to siedem dni. Zastanawiasz się, jaki wiek miał najstarszy człowiek z zespołem Edwardsa? Najdłużej żyjące dziecko to dziewczynka, która jak do donoszą media przeżyła ponad 15 miesięcy. Była to niecodzienna sytuacja dla lekarzy, ponieważ przeżywalność dzieci z tą dolegliwością jest naprawdę niska. Uważano to za cud. Ciężko jest usłyszeć przez rodziców chociażby podejrzenie o zespół Edwardsa, ponieważ w większości przypadków wiąże się to z pogodzeniem się z faktem, że z noszonym pod sercem 9 miesięcy dzieckiem trzeba będzie się pożegnać praktycznie już po urodzeniu i żyć w ciągłym strachu o to, ile czasu pozostało tej małej istocie. Najstarszy człowiek z zespołem Edwardsa jest przykładem na to, że istnieją odstępstwa od normy i że może zdarzyć się cud. Warto zawsze mieć nadzieję, a jednocześnie być przygotowanym na możliwy cios od losu. Zespół Edwardsa jest chorobą, nad którą medycyna rozkłada ręce. Objawy, jakie wywołuje są na tyle skomplikowane i liczne, że praktycznie niemożliwe jest sprawne funkcjonowanie dziecka. Wiesz już, jaka jest średnia długość życia i ile lat miało najdłużej żyjące dziecko z zespołem Edwardsa. Zachęcamy Cię do przeczytania innych naszych artykułów.
